Contribuer à la recherche, sans compromettre personne
L’idée
L’orthoptie manque de données à grande échelle. Chaque praticien accumule des centaines de bilans, mais ces données restent isolées dans des dossiers individuels. Ocureo offre la possibilité de contribuer à la connaissance collective — si vous le souhaitez, et uniquement si vous le souhaitez.
Double consentement
La contribution à la recherche est entièrement volontaire et repose sur un double consentement :
- Vous activez la fonctionnalité dans les paramètres de l’application — c’est désactivé par défaut
- Pour chaque bilan, vous confirmez avoir obtenu le consentement du patient avant que les données anonymisées soient transmises
Sans ces deux étapes, aucune donnée n’est envoyée. Jamais.
Anonymisation irréversible
Les données sont anonymisées sur votre machine, avant tout envoi. Ce n’est pas une pseudonymisation (où l’on pourrait théoriquement remonter à la source) — c’est une anonymisation conçue pour être irréversible.
Ce qui n’est jamais transmis :
- Aucun nom, prénom, date de naissance, adresse ou coordonnées du patient
- Aucune date de bilan (ni jour, ni mois, ni année)
- Aucun identifiant de praticien ou de cabinet
- Aucun texte libre (observations, notes personnelles)
- Aucun fichier ou image
Ce qui est transmis :
- L’âge du patient en années et mois (pas la date de naissance)
- Le sexe
- Les mesures cliniques structurées (valeurs numériques, choix dans des listes)
- Le type de bilan et les examens réalisés
Pourquoi ce n’est pas une donnée de santé
Les critères de la CNIL pour considérer qu’une donnée est véritablement anonymisée reposent sur trois tests :
- Individualisation — peut-on isoler un individu ? Non : l’âge et le sexe sont partagés par des millions de personnes, et il n’y a aucun identifiant
- Corrélation — peut-on relier deux enregistrements au même individu ? Non : pas d’identifiant patient, pas de date, pas de métadonnée de source
- Inférence — peut-on déduire l’identité d’une personne ? Non : les données structurées seules (sans texte libre, sans fichier) ne permettent pas de remonter à un individu
Parce que ces données ne sont pas des données personnelles, elles ne sont pas soumises au RGPD ni aux obligations d’hébergement de données de santé.
En résumé
| Volontaire | Double opt-in (praticien + par bilan) |
| Anonyme | Irréversible, sur votre machine, avant envoi |
| Transparent | Vous savez exactement ce qui est transmis |
| Utile | Contribue à la connaissance orthoptique collective |